Téléthon.Sens

Bonjour tout le monde !

Voilà bien longtemps que je n'ai pas pris le temps de vous parler. Deux mois pour être précis. Sans chercher d'excuses, je vous dirai que j'ai eu de bonnes raisons. Le travail d'un régisseur de spectacles devient vite très prenant lorsqu'on veut bien le faire.

J'ai également passé du temps à chasser le financement avec mes collègues de l'organisation que je vais vous nommer, au risque de froisser leur modestie, car ils ont tous fait un travail remarquable depuis juin. 
Alain, Danielle, Franck, Nicolas, Isabelle, Mona, Michel, Jean-Claude, Denise, Patricia et Gilles ont passé une grande partie de leur été à vendre des tickets à gratter pour financer nos infrastructures, et ils ont rempli leur mission ! Le chapiteau du Téléthon pourra sortir de terre à Sens cette année encore, il est payé !

Des frais en moins, cela veut dire de l'argent en plus pour l'AFM. Et il y en a besoin, croyez-moi ! Comme vous le savez probablement, des essais thérapeutiques sont en cours sur l'être humain.

Je rassure tout de suite ceux qui vont imaginer des gens disséqués et branchés à des électrodes ou à des tuyaux par des savants fous à la "Docteur Frankenstein", ou je ne sais quelle autre vision apocalyptique sortie d'un film d'anticipation, les 30 essais en cours sont pratiqués dans le respect des malades qui y participent. De plus, ces gens sont volontaires, sachant quand même que leur maladie ne peut pas encore être soignée, et que, au bout, il n'y a... que la mort...

30 essais sur 25 maladies. Nous avons 5 ans, jusqu'en 2012, pour transformer ces essais en succès ! Après, ce sera la course aux autorisations de mise sur le marché des traitements nouveaux, la recherche de fabricants pour les pillules, ou toute autre forme que prendront ces traitements. Et 10 ans plus tard, en 2022, les traitements prêts à soigner, enfin ! 

Et cela, si tout va bien, si aucun grain de sable ne vient gripper la machine, si aucun trouble-fête ne vient faire une déclaration tapageuse pour crier haro sur la recherche au nom de je ne sais quelle idéologie passéiste ou réactionnaire, si les laboratoires pharmaceutiques acceptent de fabriquer ces traitements et de les commercialiser à des prix abordables au plus grand nombre, si les assurances maladie acceptent de les inscrire sur leurs listes de médicaments indispensables... Et d'autres "si" encore !

5 ans de combat encore ( en plus ! ) Nous serons en 2027. Combien de malades seront morts, combien de nouveaux cas seront apparus ?

En 2027, si je suis encore vivant, j'aurai 71 ans. Le combat ne sera pas encore terminé, mais la victoire sera proche. Je viens de prendre conscience que je combats avec l'AFM et mes amis malades depuis 1987, soit depuis 20 ans, et qu'il reste encore 20 ans avant de voir le bout du nez de la guérison. 40 ans ! Presqu'une vie ! 

A mon âge, on commence à faire les bilans. Je viens de remplir les cases vides, de faire les premiers totaux, les comptes ne sont pas encore tout à fait clos, mais je sais déjà que ces 20 années passées et les 20 qui viennent, je sais que ces 40 années seront mon dernier combat. 

Le combat de toute une vie. Mon engagement, mon avenir... Comme celui des malades ! ...

A bientôt,
Pierre.